Karolina
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 200
xSandrAx- każdy z nas rodzi się z wyrokiem. Trzymając na rękach nowo narodzone dziecko nie wiesz co je spotka za rok, 2 lata , 10 czy 15. Też mam czasami czarne myśli-ale je odpędzam bo to nic nie daje-tylko łapie wielkiego doła-więc po co. Owszem wkurzają mnie ludzie którzy nie zdają sobie sprawy z powagi wady-którym wydaje się, że skoro moje dziecko przetrwało 1-wszą operację to następne to pikuś i że po 3 operacji moje dziecko będzie zdrowe :/. Nie potrafią przyjąć do wiadomości, że ta wada jest nie uleczalna-nie potrafią tego pojąć, bo po co w sumie to nie ich zmartwienie tak mi się przynajmniej czasem wydaję - bo przy każdym spotkaniu od nowa muszę wszystko tłumaczyć. Wydaje mi się że dobry psycholog jest po to żeby właśnie pomóc w takiej sytuacji. Forum też pomaga-bo nie ukrywam (zresztą jak można to zauważyć) jestem od niego w pewien sposób uzależniona :).Zgadzam się z Olą że kontakt z mamami dzieci chorych na pewno pomaga-w moim przypadku nie musi to być wada serca, kontakt z każdym rodzicem który musi stoczyć walkę, który martwi się dniem dzisiejszym a nie planuje na co zapisze swoje dziecko za rok lub 2 lata.
Pozdrawiam i życzę wszystkim kolorowych myśli.
Ola a Ty gdzie chodzisz na kontrolę ? do Prokocimia?- jeśli tak to może kiedyś uda nam się spotkać.
Pozdrawiam
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
Ja jestem za spotkaniem :) niestety nie udało mi się zapisać do doktora Kordona. Bardzo żałuje, bo takie drugiego nie ma.
Chodzimy do doc. Szydłowskiego, przyjmuje na Królewskiej, a jest ordynatorem w GCZD. Bardzo sympatyczny człowiek.
Jeśli tylko masz ochotę, a będzie Ci po drodze, to zapraszamy do nas. Do Michałowic. Teraz sezon grilowy :)
Zresztą zapraszam na jakieś 'większe' spotkanie, im nas więcej tym ciekawiej :) Jakoś trzeba zacząć, potem już samo pójdzie :)
Pozdrawiam.
Karolina
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 200
Hej Ola sprawdzałam na mapie-mamy do siebie 39 minut :)). My mieszkamy w okolicy Zabierzowa-też jestem za spotkaniem -nie wiem czy uda nam się przed operacją ale pooo obowiązkowo. Przydałoby się co prawda żeby Julka pogadała z Polą i jej powiedział, żeby się nie rozklejała tylko szybko brała w garść po operacji a potem siuuup na grilla :)). Może rzeczywiści udałoby się kiedyś zorganizować spotkanie sympatyków forum HLHS :))- ja jestem za :)
Pozdrawiam
PS Znowu tu zaglądnełam ;)- już spadam na spacerek :)
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
Oj, przez Zielonki to nawet krócej. :) Ale jesli mi się uda, to moze wpadłabym do Was do szitala? Może tak bedzie prosciej się zorganizować. Ale to jeszcze jest troszke czasu :) Na pewno cos wymiślimy.
No i czekamy na jakis odzew od reszty forumowiczów w sprawie spotkania :)
Ewa Michalska
Początkująca(y)
Żona Admina ;-)
Punkty za aktywność: 32
Myślimy o organizowaniu takiego większego spotkania ale dopiero w przyszłym roku, najchętniej na wiosnę kiedy już będzie ciepło a Antoś, mamy nadzieję, po III udanym etapie. Chcemy to zrobić w taki sposób, żeby zapewnić nam nocleg, atrakcje dla dzieciaczków i zaprosić kilku lekarzy z którymi sobie mogli na spokojnie porozmawiać. Mam nadzieję, że nam się to uda :-))
kasia2511
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 10
Tak czytam Wasze forum mimo, iż moja córcia zmarła, to tak bardzo Was rozumiem. Chociaż moja córka zmarła i nie dotrwała do pierwszej operacji to gdy byłam w ciąży miałam takie uczucia jak wy, a gdy się urodziła lęk o jej przyszłość. Widziałam jej szybki oddech ale oszukiwałam sama siebie, że lekarze zrobią operację i wrócimy do domu, gdzie będziemy żyć normalnie. Niestety moja córka wybrała inną drogę.Pozostał tylko olbrzymi żal do losu, że była chora i zmarła.
mamaMaxa
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 152
kasiu2511 moze to glupie co napisze i inni mnie potepia.Zawsze mowilam sobie,ze jesli ma sie cos stac to lepiej zaraz po urodzeniu.Im dziecko starsze,tym jest coraz gorzej z mysleniem co bedzie.Byly momenty,ze zazdroscilam mamom,gdzie przeznaczenie zdecydowalo zabrac dzieckiatko zaraz po urodzeniu.Pozniej mialam wyrzuty,ze tak mysle i czulam sie fatalnie.
Ja mam 3 dzieci i naprawde przez Maxa sa duze ograniczenia.Staram sie o nich nie myslec,ale czasami to silniejsze ode mnie.Kocham go nad zycie i sprzedalaym przyslowiowa dusze za niego,ale sa moemnty,ze jest mi starsznie ciezko z jego wada i organiczeniami.
kasia2511
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 10
mamoMaxa to chyba nie jest głupie , to co napisałaś. Ja też wiem, ze moją córkę czekałoby ciężkie zycie a przyszłość to wielka niewiadoma. Mimo to mam żal do losu za to ze była chora, że nie mogłam się nią nacieszyć. Jest mi bardzo ciężko ale w duszy powtarzam sobie i wmawiam, ze dobrze, że odeszła po 12 dniach życia a nie za rok, dwa czy 5 lat. Żal jednak zostaje i pewnie już do końca życia będe o niej myślała, a to że tak sobie wmawiam, ze jest jej lepiej w niebie to mi psychicznie pomaga.
Musisz się zalogować, aby móc pisać.
