kasia2511
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 10
Teraz powinna rodzić mandarynka ale się nie odzywa. Mandarynko trzymam za Ciebie i Twoje maleństwo kciuki i zyczę dużo siły bo jest potrzebna w walce z tą chorobą.Ja nie potrafię zrozumieć dlaczego tyle dzieci musi umierać a anauka nawet nie zna przyczyny tej wady serduszka.Myślałam, ze moja mała da radę i przejdziemy przez te operacje niestety nie dotrwała nawet do operacji.
mam do Was pytanie drodzy rodzice.Czy Wasze dzieci przed pierwszym etapem miały cewnikowanie?
ania_j
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 9
Kasiu, bardzo bardzo współczuję... brak mi słów... mogę chyba tylko powiedzieć, że niezbadane są wyroki boskie... (*) dla twojego Aniołka...
Co do cewnikowania - Wojtuś nie miał cewnikowania przed pierwszym etapem (też leżeliśmy z CZD w Wawie).
Karolina
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 200
Witaj,
moja córka nie miała cewnikowania- wśród moich znajomych których dzieci mają hlhs nie było cewnikowania. Jeszcze raz Kasiu2511 jest mi b.przykro-nie umiem nic więcej napisać-wyobrażam sobie co przeżywasz-wiem że jest Ci strasznie źle. Przesyłam Ci uściski.
Wada naszych dzieci jest straszna, wredna i nie przewidywalna. Na powodzenie operacji składa się zbyt wiele czynników. Czy wiesz co chcieli poszerzyć przez cewnikowanie? Jaka duża była mała?
Trzymam kciuki za Mandarynkę oraz jej dzidziusia.
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
:( (*) dla malutkiej
mamaMaxa
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 152
Kasiu bardzo wspolczuje z powodu coreczki.Kazdy z nas wie,jaka to wada,jednak nigdy nikt nie jest przygotowany na smierc dziecka.
Maks nie mial cewnikowania przed operacja.Mial wykonane od razu po urodzeniu USG serca,EkG i .To wystraczylo do zakwalifikowania do operacji.Moze u twojej malutkiej bylo to potrzene.Nie wiem??nie slyszalam w Birmingham,aby robili cewnikowanie przed opercaja HLHSa, jednak nie oznacza to,ze nie robia.Moze kiedys sie zapytam z ciekawosci
kasia2511
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 10
Lekarze mi powiedzieli, ze raz dziecko bardzo się spociło i bardzo płakało dlatego zdecydowali się by zrobić cewnikowanie no i po nim mała sobie nie poradziła. Pewnie macie rację, że lekarze wiedzą lepiej ale gdy traci się dziecko to człowiek szuka przyczyn i zaczyna ,,gdybać"Wiedziałam, ze to bardzo ciężka wada ale nasza mała gdy się urodziła była taka silna dostawała tylko prostin i to najmniejszą dawkę, jadła z butelki sama oddychała uważałam, że da radę i przejdziemy przez tę operację i nagle odeszła.
mamaMaxa
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 152
Kasiu2511 ja wiem,ze szukasz przyczyny.Pewnie kazda z nas by szukala i pytala Dlaczego????nie szukaj przyczyn w sobie na pewno.Chcialas dobrze dla malej i ufalas ludziom, ktorzy powinni Tobie pomoc.Byc moze tak musialo byc,a byc moze nie.Tego juz sie nie dowiemy.W przypadku naszych dzieci jest tak,ze nawet jak lekarze popelniaja bledy nikt nam tego nie powie.Zawsze mozna powiedziec,ze serce nie wytrzymalo- w koncu to wada smiertelna.
Dobrze,ze piszesz o tym i przekazujesz swoje spostrzezenia.
Max radzil sobie dobrze po operacji.Nie byl karmiony,bo juz wiedziano,ze czeka go operacja.Przed dwa dni byl na samych kroplowkach,wiec nie wiem czy by sie pocil.Byl silny i lezal na kardiologii podlaczony do prostinu.
Musisz się zalogować, aby móc pisać.
