Co do CZD w Wa-wie... Nie znam żadnych statystyk dotyczących ilości przeprowadzonych Norwood'ów, ale w ciągu 2 miesięcy które tam spędziliśmy poznałam kilkoro pacjentów z tą wadą... Dr Kansy zapewniał nas, że mają doświadczenie i dobre wyniki w operacjach HLHS. Nie ukrywam, że duży wpływ na naszą decyzję co do wyboru ośrodka miała też lokalizacja - mieszkamy pod Warszawą.
Rozumiem. Gdyby Antek rodził sie teraz a nie prawie 2 lata temu, pewno też zdecydowalibyśmy się na CZD a przynajmniej bardzo mocno rozważalibyćmy ten ośrodek. Też jesteśmy spod Wawy ;-)
Jurku,
czy już macie określony termin 3 operacji?
Nie, jeszcze nie mamy. W pazdzierniku mamy cewnikowanie i dokładne badania. Wtedy chyba zapadnie jakaś decyzja
To pewnie do grudnia będziecie mieć operację - z tego co teraz zaobserwowałam to do do 2 m-cy po cewnikowaniu operują-mam nadzieję ze to nie miało nic wspólnego z okresem wakacyjnym:)
Nam wstępnie podali przybliżony termin na grudzień 2011 Polcia będzie miała skończone 2 lata- w sumie b.bym chciał żeby ten termin wypalił bo to czekanie jest okropne-a poza tym będzie wystarczająco mała żeby tego później nie pamiętać.
Czy chodzicie na echo do dr Kordona?
tak. echo mamy zawsze u dr. Kordona
Witam wszystkich po długiej nie obecności na forum. 06.08.2010 urodziłam w Warszawie córeczkę z HLHS.W piątej dobie trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. 18.08.2010 moja córcia zmarła po zabiegu cewnikowania. Jej chore serduszko nie poradziło sobie.Modlę się za mojego aniołka. Przegrałam walkę z tą ciężką wadą genetyczną jaką jest HLHS.Trzymam za Was kciuki Drodzy rodzice.
Kasiu2511 wszystko co mógłbym napisać będzie jałowe i puste. Nie ogarniam tego...
Jezeli mogę jakoś pomóc, choćby tylko rozmową daj znać, odezwę się do Ciebie na priv.
Bardzo mi przykro :(
Żal ściska serce. Tyle naszych maluszków odchodzi tak szybko... Za szybko... Przykro mi bardzo:-C
Musisz się zalogować, aby móc pisać.