Witamy serdecznie :)
kasia2511
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 10
Mandarynka czy już byłaś u prof. Dangel.Jeśli tak to napisz co Ci powiedziała. Ja jestem po pierwszej wizycie u pani prof.Dangel. Pod koniec maja mam drugą wizytę. Termin porodu na 01.08.2010r. Oczekuję córeczki z HLHS.Rozpoznanie zarośnięta zastawka aortalna i mitralna.Powiedziano nam, że HLHS naszego dziecka nie jest tą najgorszą formą tej wady z uwagi na to, iż żyły płucne u dzidzi funkcjonują prawidłowo.No ale i tak HLHS.Obecnie jestem w 29 tyg. ciązy i nie mogę się doczekać lipca. Z jednej strony się boję tego co mnie czeka ale z drugiej strony chciałabym mieć już to za sobą.Dodam , ze operacja naszej dzidzi ma odbyć się w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka, poród również w Warszawie.
mamaMaxa
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 152
Witam mamy z HLHSikami :)tymi w brzuszku i poza.
Ja wiedzialam o wadzie na przelomie 15-16 tyg. ciazy.Myslalam,ze sie pomylili.Zylam nadzieja,ze moze diagnoza sie zmieni po urodzeniu.Robilam badania w UK i w PL.Mialam do wyboru rodzic w tych krajach.PO mimo niedoskonalej opieki w ciazy wybralam UK i ciesze sie bardzo.Maks mial i ma super opieke i jeden z najlepszych osrodkow leczenia HLHSow w Europie.
Co do diagnozy to naprawde duzo moze sie zmienic na korzysc lub niekorzysc po urodzeniu.
Zycze Wam, abyscie trafily na super lekarzy i pielegniarki i oby limity NFZ nie byly przeszkoda w operacjach.Reszta niestety w rekach przeznaczenia lub BOga
kasia mama wiktora
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 34
Witam, jestem mama 2-letniego Wiktorka. Dopiero odkryłam to forum. Moj synek mimo swego wieku jest dopiero po I etapie oraz zespoleniu prawostronnym płucnym. Od urodzenia maly leczony jest w Łodzi, tam też się urodził. O wadzie dowiedziałam sie w 18 tygodniu ciąży. Miewa swoje lepsze i gorsze chwile ale mimo wszysto trzyma sie dzielnie:-) Jest bardzo pogodnym chłopcem i moim kochanym skarbem.
Witaj!!!
Synek ma HLHS i dopiero w wieku 2 lat miał pierwszy etap? Wybacz ciekawość. Jestem zdziwiony, gdyż zawsze mówiono mi, że ta wada wymaga leczenia operacyjnego najszybciej jak się tylko da. Chyba że chodzi o to, że synek nie miał jeszcze drugiego etapu...
Pozdrawiam i bardzo sie cieszę, że do nas dołączyłaś. Prześlij fotki maluszka. Zamieścimy je w serwisie
kasia mama wiktora
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 34
Tak chodzi o to że Wikuś nie ma w tym wieku jeszcze II etapu za soba (I etap przeszedł w 9 dobie swego zycia), choc z tego co wiem u większości dzieci II etap przeprowadzany jest do 1 roku zycia. Podobno wiąże sie to z późniejszymi powikłaniami itd. Jesli jest wśród Was ktoś, kogo dziecko przechodziło późno II etap prosze o odzew.
A co na to lekarze? Pytałaś ich czemu nie kwalifikują maluszka do dugiego etapu? Nie słuchaj tego co mówią inni bo "podobno jest właściwe". Monituj lekrzy, pytaj, wierć dziurę w brzuchu, pojedź na konsultacje do innego miasta (Kraków, Warszawa) - działaj!
Powodzenia!
kasia mama wiktora
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 34
Głównym problem jest u niego hipoplastyczna prawa tetnica płucna (w szerszych miejscach ma niecałe 3mm a powinno być koło 7mm) -a to stanowi podobno poważny problem i jest przeciwwskazaniem do II etapu, oprocz tego silna niewydolność serca, upośledzenie funkcji prawej komory, zbyt wysokie ciśnienie w sercu oraz obrzek zastawki chyba trójdzielnej, o ile dobrze pamietam. To wszystko składa sie na to że nikt nie chce sie podjac II etapu gdyż to byl by koniec dla mojego synka. Jak na razie czekamy az ,,tetnica urosnie,, tak mówią lekarze. A poki co stabilizowany jest farmakologicznie. Na kolejny cewnik jedziemy we wrześniu wiec jak sie cos zmieni to może może...
a może zapiszcie się do Krakowa na wizytę u dr. Kordona (na echo serca)? Może być ciężko z dostaniem się, ale jak popłaczecie troszkę przez telefon pani Asi (asystentka dr Kordona) to myślę, że Was wciśnie. Kraków (prof. Sklaski i ekipa) operują przypadki, w których inni rozkładają ręce. Nie twierdzę, że Wiktora da się zoperować akurat w Krakowie bo w Łodzi nie potrafią. Sugeruję jedynie zasięgnąć porady. Będziesz spokojniejsza.
Musisz się zalogować, aby móc pisać.
