Anonim
Niezarejestrowany
Jestem mamą 2 letnij Dominiki Victorii.Donia ma Hlhs,całkowity kanał przedsionkowo komorowy,cz.nieprawidlowy splyw zyl płucnych,cał.niepr .spł.żył systemowych,prawostronny łuk aorty z koarktacją ,bradykardie(blok2go stopnia),brak przedniego odcinka glównej zyły wątrobowej,zespół heterotaksji.
Dominiczka jest po Norwoodzie, wymianie zespolenia,i po Glennie. Jest pod opieką ICZMP. Operowana przez Profersora Jacka Molla (nie sposób wyrazić kim dla nas jest )
Oby z tego forum nie zrobiło sie to co na innym nam znanym. medyczna paplanina i ja wiem lepiej a ty nie ;D
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
Witamy, znaczy ja i moja Julka :) oj, to forum!!! :) moze się w końcu rozkręci
Pozdrawiam, Ola
mandarynka
Członek
Punkty za aktywność: 0
witam, wszystkie mamy, ja od dwóch dni wiem, że moja córeczka (20 tydzień ciąży) ma HLHS, jestem właśnie w trakcie ustalania wizyty u dr Dangel, a potem dr Respondek, chyba zdecyduję się na Łódź, przynajmniej ten pierwszy etap, może potem pomyślę o Monachium, nie wiem, mam mętlik w głowie
w opisie echa mam wpisane, że poza niedorozwojem lewej komory, dzieje się coś złego z aortą, tzn. część wstępująca jest bardzo wąska, a łuku i części zstępującej nie ma, ponadto mała ma powiększony brzuszek przez powiększoną wątrobę, boję się, że to wszystko spowoduje że wada będzie nieoperacyjna, dlatego jak najszybciej chcę to wszystko skontrolować w ośrodku referencyjnym
pozdrawiam
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
Witamy Cię, Mandarynko :)
Mam nadzieję, że wszystko jeszcze będzie dobrze. Musisz być dobrej myśli i mocno wierzyć, że Twoja córeczka pokona trudności.
My będziemy trzymać kciuki.
Pozdrawiam.
Karolina
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 200
Ja również, witam Cię Mandarynko:),
Trzymam kciuki żeby było wszystko dobrze. Staraj się nie denerwować na zapas żeby córcia nie odczuwała Twojego niepokoju.
Głowa do góry dziewczyny. Zbierajcie siły do stoczenia walki - którą wierzę, że wygracie.
Ja nie wiedziałam o wadzie mojej córeczki pomimo robienia wszelkich niezbędnych badań a nawet tych "nadprogramowych"-teraz się bardzo z tego cieszę, że dzięki temu że nie wiedziałam nie denerwowałam się w ciąży (bo zdaje sobie sprawę, że ciężko jest udawać przed samą sobą że wszystko jest dobrze i zapomnieć o wadzie dzidzi którą się ma pod sercem)ale gdyby tylko się okazało, że mała nie przebrnęła by 1-wszego etapu z pewnością miałabym ogromny żal do ludzi którzy się mną "opiekowali" gdy byłam w ciąży-tzn. ja mam żal czuję się "zaniedbana" i potraktowana "taśmowo". Jest mi z tego powodu przykro, że trafiłam na takich, a nie innych lekarzy. Na szczęście ich brak kompetencji nie ma wpływu w tym momencie na dalsze losy mojej córeczki-teraz wszystko w rękach Boga-i uważam, że będzie tak jak on zaplanował. Jestem świadoma co nas czeka, a także co może się zdarzyć.
Mandarynko ciesz się, że wokół Ciebie są luzie Ci życzliwi, dla których Twoja dzidzia nie jest obojętna i którzy z pewnością będą Ci pomagać przebrnąć w miarę bezstresowo ciążę.
Pozdrawiam
kasia2511
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 10
Witam jestem w 26 tygodniu ciąży i oczekuję córeczki z hlhs. Jestem po konsultacji u dr prof. Dangel w Warszawie. Poród ma być w Warszawie( przybliżony termin to 1.08.2010),
I etap operacji ma być w Centrum Zdrowia Dziecka.Dzidzia rozwija się wzorowo tylko ta okropna wada serca. Kolejna konsultacja w Warszawie po koniec maja.
Musisz się zalogować, aby móc pisać.
