Dziewczyny spokojnie -nas nie będzie :) w tym roku mamy z mężem inne plany ale w przyszłym roku-strzeżcie się :)
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
Pytam, bo wiem, że fundacja pobiła swój rekord w wpływach z 1% :) :) :) jeszcze nie wiedzą ile na które dziecko, ale suma ogółem jest whow :) :)
Karolino :):):)... szkoda. Na przyszły rok proszę się lepiej przygotować :):):)
A zresztą zobaczysz, że ja to 'złote serce', tylko jezyk żmiji :)
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
Warsztaty super :) Rodzice dopisali, dzieciaki dokazują :) super mają zabawę. Teraz mam małą przerwę, staram się położyć Julkę na popołudniowe spanko. Tym, razem mąż poszedł na wykład. :)
Wykłady są super. A rodzice jeszcze fajniejsi. Dobrze jest poznać kogos, kto Cię rozumie :) Oby udało nam się utrzymać kontakt, ale pracujemy nad tym pełną parą :)
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
Chciałam już raz coś napisać, ale niestety mnie wywaliło. :) Trudno. Napiszę teraz, ale o czymś innym.
Wykłąd prof. Malca dotyczył późnych powikłań po operacji Fontana.
Ale w między czasie dowiedzieć się można było wielu innych ciekawych rzeczy.
Np. takiej, że operacja całościowa Fontana (chodzi o operację bez podziału na 2 etapy) jest już czasami traktowana jako błąd w sztuce.
Dlaczego zaniechano jednoetapowych operacji i jak to się stało, że zostałą podzielona na dwie częsci?
Smiertelnosć po operacji całkowitej Fontana była bardzo duża. U niektórych dzieci nie udawało się przeprowadzić całej proceduty (przeprowazano tylko jej połowę - teraz hemi-Fontan lub Glenn), z różnych wzgledów (najczęciej chodziło o budowę anatomiczną) i te dzieci radziły sobie znacznie lepiej, niż pacjeńci po korekcie jednoetapowej.
Odkryto (na podstawie analizy anatomicznej - sekcji), że u dzieci, które przeszły korektę jednoetapową prawa komora była bardzo malutka, o wiele mniejsza, niż przed operacja.
Okazało się, że przerosnięty mięsień serca, po odcięciu przepływu z żył górnj i dolnej, nie był w stanie prawidłowo funkcjonować. Wcześniej prawa komora była obciązona dużą ilością krwi i jej objętość wspomagała rozprężanie komory. Po zmniejszeniu przepływu kurczliwość komory systemowej wzrastała, ale jej funkcja rozkurczowa była upośledzona. Mięsień był paradoksalnie zbyt silny i nie mógł sie rozkurczyć, a tym samym pompowanie krwi było niemożliwe i pacjeńci umierali.
Przełomowe okazało się podzeilenie operacji Fontnana na dwa etapy i powolne odciązanie komory.
:) Kolejne zapamiętane informacje postaram się też opisać.
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
Niestety nie pamiętam wszystkich odległych powikłań po operacji Fontana, które przedstawił profesor.
Wykład zaczął się słowami,: ja nie chce państwa straszyć, te wzsytkie kmplikacje zdarzają się bardzo rzadko i nigdy nie wiadomo, keidy i u którego pacjenta wystąpią, jesli wogóle.
Potem nastapił wykład, który mnie wcale, ale to wcale nie wystraszył. :) Może dlatego, ze żadne z przedstawionych powikłań nie było az tak grożne, by profesor nie przedstawił sposobu postępowania i leczenia w momencie jego wystąpienia.
Pierwsze co mi się przypomina to niewydolnośc wątroby - a ma na to wpływ inne natężenie przepływu krwi i jej objętość - nie jest to powikłanie, które moze dawać szybkie komplikacje i w rezultacie stosuje się leczenie zachwawcze.
Drugie o niezdiagnozowanej etiologii PLE - czyli zespół utraty białka - bardzo podstępny, może wystapić nawet kilka, czy kilkanaście lat po operacji.
Leczenie objawowe - dobiałczanie i leki osłonowe (dotyczy układu trawiennego - jelit :) ). Tutaj stosuje się najróżniejsze sposoby - ostatnia nowość z kliniki w USA, to budesonid (stosowany w leczeniu astmy, lek sterydowy), w Polsce niedostępny w tabletkach, ale można sprowadzić. A poza tym, co komu do głowy przyjdzie :) byle się ustabilizowało. Niektórzy preferują viagre (a właściwie jej podstawowy składnik - sildenafil - zmniejszający ciśnienie krwi) inni oleje MCT, ale tutaj nie ma logicznych wskazań, po prostu na niektórych taka dieta działa :). Oczywiście najpierw należy wykluczyć wskazania kardiologiczne (przetoki, zwęzenia itp, czasami wskazane jest zastosowanie fenystracji). PLE ma tez to do siebie, że wraz z białkiem traci się wszystko, co wazne, przeciwciała i mikroelementy.
Musisz się zalogować, aby móc pisać.
