to jak wyrok 3 ci etap koniec i co dalej.......
Anonim
Niezarejestrowany
to jak wyrok 3 ci etap koniec i co dalej.......
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
ja też o tym myślałam, bo tak wszyscy mówią byle do 3-go etapu, ale co potem? potem już nic nie da się zrobić? i chyba jest tak, że jak te nasze "serduszka" juz nie dają rady, to dostają stymulatory, a jak znowu nie dają rady, to chyba potrzebne będzie nowe serce? jak myślicie? tak wywnioskowałam z historii innych dzieciaków. ale wszyscy liczymy, ze nasze dzieciaki to ominie i będą jednymi z tych szczesliwców, którym wystarczyły 3 operacje. oby :)
ania
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 27
może macie troszkę racji, ale ja podchodzę do 3 etapu jak do kolejnego kroku, który musimy zrobić , aby było lepiej :)
A co potem???
Nie zastanawiam się, na razie chcemy w jak najlepszej formie dotrwać do 3 operacji.
Aco potem???
Jak Bóg da to nie będzie operacji :)))
Taki nasz optymistyczny plan
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
masz racje Aniu, nie damy sie zmartwieniom :)
aniapopstar
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 38
Ja nie myślę o przyszłości, a przynajmniej staram się, Pani anestezjolog z Katowic powiedziała mi, że dziecko z HLHS to Dar od Boga, że ona nie da mi 100% gwarancji na to że po udanej operacji i powrocie do domu z Zosią może być wszystko ok, powiedziała mi w prost, że nie mogę mieć pretensji jak ona nagle umrze, bo tak się zdarza i trzeba się z tym liczyć przy tej wadzie. Rozpłakałam się wtedy przed nią bo niby wiedziałam o tym wszystkim ale nie pozwalam sobie nadal na taką opcję. Ale to tak ciężka wada, lekarze sami nie wiedzą co z naszymi dziećmi będzie w przyszłości bo każda wada HLHS jest nieco inna i dziecko jest inne. Na naszej stronie są Kobiety i Mężczyźni z USA w moim wieku: http://hlhsinfo.homestead.com/Pictures2004.html
Pisze tam, że dzieci z HLHS w tych latach byli jak to można nazwać "królikami doświadczalnymi", operacje w naszych czasach są zmodyfikowane i co najważniejsze mamy w Polsce Kardiochirurgię na bardzo wysokim poziomie. Takie jest moje zdanie. Również mnie zastanawia przeszczep serca, czemu nasze dzieci się nie kwalifikują? Szperam w internecie na ten temat ale mam wyrzuty sumienia, staramy się normalnie żyć ale nie da się z taką wadą serca żyć normalnie. Co miesiąc wizyta u jakiegoś specjalisty, co dzień strach o życie mojej Zochulinki. Ale się rozpisałam, mogła bym książkę o mojej córeczce kochanej napisać a to i tak wszystko mało.
mama Oskiego
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 17
http://www.kardiochirurgiadziecieca.cm-uj.krakow.pl/r18.pdf
Wszystkim oczekującym na 3 etap polecam lekture(link powyżej).Pozdrawiam serdecznie:)
Aśka
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
Dzieki wilekie za linka :) "chłonę" wiedzę :) przeczytałam do połowy ze zrozumieniem :) ale jeszcze dużo przede mną. Asiu, Twój synek był operowany w Łodzi, prawda? Oni tam właśnie robią zespolenie Glenn'a, tak jak ma Julka. Cieszę się, że jest to sensowna i polecana metoda :) no i bałam się Fontan'a extracardias, ze jest "gorszy", a tu niespodzianka, :) nie jest wcale taki zły, ma nawet pare zalet.
Jeszcze raz dzieki, sama nie mam ostatnio czasu, żeby szukać informacji.
Pozdrawiam
Ola
Weteran
Konto dezaktywowane na prośbę użytkownika
Punkty za aktywność: 168
no i zapomniałam dodać - zaraz na początku jest takie zdanie, ze te operacje palitawne przygotowują do transplantacji w przyszłości :) tzn. że hlhs'y mają jednak szansę na przeszczep :)
mama Oskiego
Początkująca(y)
Członek
Punkty za aktywność: 17
Tak Olu,Oskarek w Łodzi jako 2 etap miał zespolenie Glenna.Tylko miał go w wieku 10 miesięcy,a to zdecydowanie za póżno.Przez takie odwlekanie w czasie,tworzą się liczne naczynia krążenia obocznego,które są zjawiskiem bardzo niekorzystnym dla Naszych dzieci.Te naczynia są zamykane podczas cewnikowania serca.Umieszczając ten link,chciałam zwrócić uwage rodziców HLHSikowych dzieci,jak ważny jest CZAS!
Pozdrawiam
Aśka
Karolina
Weteran
Członek
Punkty za aktywność: 200
Ja również dziękuję za linka-z chęcią przeczytam tym bardziej, że nasza córeczka będzie miała operację hemi- Fontan. Przeraziłam się stwierdzeniem ze 10 m-c to już późno. My mamy przyjść do szpitala za miesiąc, mała zacznie 9 m-c życia mam nadzieję, że nie będziemy długo czekać na operację.
Mam nadzieję, że po przeczytaniu tego materiału doznam "oświecenia" bo jak na razie mam jeden wielki mętlik. Byłabym wdzięczna gdybyście wypisały za i przeciw operacji Fontan jak i Glena.
Szczerze mówiąc to zazdroszczę wszystkim którzy są już po 2 etapie-pewnie jak będę po 2 będę zazdrościła tym co są po 3.
Pozdrawiam
Karolina
Musisz się zalogować, aby móc pisać.
