http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki połowa serduszka przez całe życie pl-PL Sat, 04 Feb 2012 08:23:24 +0000 http://bbpress.org/?v=1.0.3 q http://hlhs.pl/forum/search.php http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/23#post-1093 pt, 12 lis 2010 22:37:42 +0000 Karolina 1093@http://hlhs.pl/forum/ <p>Aniu bardzo miłe wiadomości!!!<br /> Bardzo się cieszę, że Zosia robi co raz większe postępy i że serducho w porządku!!!<br /> Nie ma innego wyjścia, taka jest droga naszych dzieci-już teraz trzymam za Zochę kciuki.</p> <p>MamoMaxa, mam nadzieją, że ten lek okaże się lepszy dla Maxa- pewnie wytłumaczą Ci w szpitalu czym się różnią te leki-<br /> Będzie dobrze, 24h szybko miną zanim się obejrzysz będziecie w domu.</p> <p>a ja się martwię żeby Polka nie złapała szkarlatyny... w sobotę byłyśmy u siostry męża na urodzinkach jednego z jej synków. Po 2 dniach okazało się że najstarszy ma anginę-wczoraj wyszły mu krosty i z anginy zrobiła się szkarlatyna :((. staram się nie martwić na zapas ale nie byłoby to zbyt ciekawie przeżycie dla Polki tym bardziej że jednym z powikłań może być zapalenie mięśnia sercowego i wsierdzia. Pocieszające jedynie jest to, że będziemy od razu wiedzieć że to szkarlatyna. </p> <p>Jest to właśnie przykład że choćbym na głowie stawała nie da się pewnych sytuacji uniknąć ani przewidzieć ... a z domu izolatki nie zrobię. W tym wypadku zasada ograniczonego zaufania nie przyniosła efektu-ponieważ wszystkie dzieci były zdrowe-no nic mam nadzieję że Pola będzie zdrowa. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/23#post-1092 pt, 12 lis 2010 21:34:57 +0000 aniapopstar 1092@http://hlhs.pl/forum/ <p>Trzymam za Was kciuki, przykro mi, że pojawiły się problemy z serduszkiem u MaXa. Mam nadzieję, że są to tylko przejściowe i wszystko się ustabilizuje. Moja Zocha ma cewnikowanie diagnostyczne w styczniu w Zabrzu. Przed III etapem. Masakra!!! Czemu ten czas tak leci? Biedny mój Zoś! U Zosi wszystko z serduchem ok, wręcz rewelacyjnie bo nie ma nawet I stopnia niedomykalności zastawki, jest śladowa niedomykalność ale nie mieści się w I stopniu, robi też znakomite postępy w rozwoju. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/23#post-1091 pt, 12 lis 2010 18:18:22 +0000 mamaMaxa 1091@http://hlhs.pl/forum/ <p>Wlasnie dostalam list,ze Maxowi chca zmienic lek na Carvedilol.W sumie,jak czytalam ma podone dzialanie do Captoprilu i tak naprawde nie wiem czym sie rozni.Mamy isc do szpitala na 24 godziny,aby obserwowac reakcje organizmu.:( </p> http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/22#post-1090 czw, 11 lis 2010 17:29:04 +0000 mamaMaxa 1090@http://hlhs.pl/forum/ <p>U nas saturacje sa od II etapu stale 74-78.W porywach wiecej,ale ogolnie nie kontrolujemy ich na stale.Po Maxie nie widac wlasnie zadnego problemu.Nie jest siny,oprocz paznokci.Poza tym ma zadyszke tylko jak szybko raczkuje.Mysle,ze to przyslowiowa norma HLHSow </p> http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/22#post-1089 śr, 10 lis 2010 14:57:52 +0000 ania 1089@http://hlhs.pl/forum/ <p>U nas jedynym objawem, że coś się dzieje była duża sinica, saturacje były bez znacznych spadków (ok. 80) </p> http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/22#post-1088 wt, 09 lis 2010 22:15:44 +0000 Karolina 1088@http://hlhs.pl/forum/ <p>a czy po dziecku widać ze jest coś nie tak z kurczliwością-pewnie bardziej sinieje, tak? czy się mylę? Pola jest ponad 4m-ce po 2 etapie, w tamtym tyg.byłam z nią na echu i na szczęście wszystko jest ok, tym niemniej się denerwuję że coś moge przeoczyć </p> http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/22#post-1087 wt, 09 lis 2010 21:43:12 +0000 ania 1087@http://hlhs.pl/forum/ <p>Może to ten II etap w jakiś sposób osłabia nasze dzieci bo u Janka bylo podobnie. Po I etapie praca bez zarzutu, a dwa miesiące po II zaczął się problem.</p> <p>Olaczek cieszę się ,że z nerkami wszystko ok. :) </p> http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/22#post-1085 wt, 09 lis 2010 17:10:50 +0000 Karolina 1085@http://hlhs.pl/forum/ <p>MamoMaxa trzymam kciuki za małego, mam nadzieję, że leki przyniosą oczekiwany rezultat,super że nie ma zwężeń aorty. </p> <p>Oleczek,<br /> bardzo się cieszę że to był fałszywy alarm-dzięki że się z nami podzieliłaś tym co powiedziała lekarka :)) </p> http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/22#post-1084 wt, 09 lis 2010 15:20:25 +0000 mamaMaxa 1084@http://hlhs.pl/forum/ <p>Oleczek super wiadomosci :)))<br /> Ania Max mial super prace serca pomiedzy 1 a druga operacja.Po drugiej serce troche strajkuje.Tak samo nie przezylby cewnikowania.Zreszta dwa ostatnie bylo na granicy ryzyka,bo serce sie zatrzymywalo.Na szczescie aorta w normie,bo tak to nie wiem co by bylo :(<br /> On Captopril i inne ma od II etapu codziennie,wiec dzieki lekom serce jakos dziala.Mam nadzieje,ze jak za 3 miesiace pojedziemy bedzie lepiej. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/22#post-1083 wt, 09 lis 2010 14:52:17 +0000 ania 1083@http://hlhs.pl/forum/ <p>Mamo Maxa Jaś był w podobnej sytuacji, wysłali nas do domu z lekami, bo z taka kurczliwością nie przeżyłby cewnikowania. Po trzech miesiącach było na tyle dobrze, ze zrobiono mu cewnik :)<br /> Trzymam kciuki za poprawę kurczliwości i cieszę się że nie ma zwężeń aorty </p>