http://hlhs.pl/forum/forum/poznajmy-sie połowa serduszka przez całe życie pl-PL Sat, 04 Feb 2012 08:05:15 +0000 http://bbpress.org/?v=1.0.3 q http://hlhs.pl/forum/search.php http://hlhs.pl/forum/topic/witam#post-1031 czw, 21 paź 2010 20:42:55 +0000 justynka 1031@http://hlhs.pl/forum/ <p>zazdroszczę Wam wszystkim, których dzieciaczki są już po operacjach!ja jestem w 28 tyg. ciąży. Od 4 tyg. wiem o wadzie serduszka naszego synka. Strasznie się boję jak to wszystko będzie wyglądało, czy poradzimy sobie z opieką nad chorym maleństwem... </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1797 śr, 21 gru 2011 00:33:08 +0000 KAg 1797@http://hlhs.pl/forum/ <p>Mój malutki przeszedł operacje tydzień po urodzeniu. Z dnia na dzień było coraz lepiej. Już była decyzja, żeby go rozintubować, ale jednak się wstrzymali. Pewnego dnia zatrzymało mu się krążenie - powód...nikt nie "potrafił" mi odp. Mówili o jakiejś infekcji, ale to był piątek i na bakteriologi nikogo już nie było więc dziecko czekało do poniedziałku, żeby cokolwiek zaczęli robić. Codziennie inny lekarz i inna teoria, że: to jakaś bakteria,ale nie wiedzą jaka, dostaje lekarstwa, ale nie działają, na tą bakterię nie ma lekarstwa itp bzdury. Bez znajomości niczego się nie dowiesz. Okazało się, że to sepsa. Mój maluszek miałby dzisiaj 8 m-cy. Żył 1 m-c. To nieprawda, że czas leczy rany, człowiek po prostu uczy się z tym żyć. Jestem wściekła i zdruzgotana obsługą i warunkami jakie panują w szpitalu w Ligocie!!! Mogłabym napisać długi esej o tym co "wspaniałe" pielęgniarki tam wyprawiają, SZKODA SŁÓW! Trzymam kciuki za wszystkich rodziców, którzy muszą przez to przechodzić. Życzę Wam dużo siły i wiary a Waszym dzieciaczkom dużo zdrówka! </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem#post-1771 pt, 11 lis 2011 20:02:03 +0000 agula888 1771@http://hlhs.pl/forum/ <p>witajcie<br /> mój synuś miał operację 28 września tego roku po 7 dniach przeniesiono go z popu na kardiochirurgię niestety po kolejnych 7 dniach trafił na oddział intensywnej terapii gdzie został za intubowany po 5 dniach był już na własnym oddechu niestety nie trwało to długo gdyż spadały mu saturacje i oraz tętno po czym znów go za intubowano. Kolejnym razem gdy gdy podiento próbę i trafił na oddział kardiochirurgii zatrzymał się i trzeba było go reanimować,oczywiście znów trafił na oit.Lekarze w między czasie zrobili cewnikowanie na którym również się zatrzymał Nic nie mogli mi powiedzieć bo nic sami nie wiedzieli. Po tygodniu ponowili badanie gzie okazało się iż ma zbyt duże ciśnienie w tętnicy płucnej. Dziś znowu przenieśli go na oddział kardiologiczny niestety po 3 godzinach znowu spadały mu wszystkie wyniki. Nie wiem co mam robić czy znaleźliście się w podobnej sytuacji. Proszę pomóżcie może powinnam myśleć o innej klinice bo lekarze popełnili jakiś bład i nie chcą się przyznać jestem strasznie załamana </p> http://hlhs.pl/forum/topic/zyczenia#post-1796 wt, 20 gru 2011 11:55:58 +0000 eweliedek 1796@http://hlhs.pl/forum/ <p>Związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia chciałabym wszystkim złożyć życzenia.</p> <p>Dzieciom - wszystkiego najlepszego, dużo zdrowia, mnóstwa słodyczy, super prezentów,<br /> radości oraz łask Bożych nie tylko w te Święta.<br /> Rodzicom - spokoju i radości, cierpliwości, ukojenia bólu oraz wielu łask Bożych nie<br /> tylko w te Święta.</p> <p>Zdrowych i wesołych Świąt!!!!!!!!! </p> http://hlhs.pl/forum/topic/co-tu-taka-cisza-jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki#post-1432 pon, 23 maj 2011 21:56:19 +0000 mama kubusia 1432@http://hlhs.pl/forum/ <p>Hej jak się mają wasze dzieciaczki, odwiedzam tą strone codziennie i od miesiąca nikt nic nie napisał:-)<br /> napiszcie coś !<br /> U nas ok . Właśnie w niedzielę Kubuś skończył Roczek!!!!!!!!!!! </p> http://hlhs.pl/forum/topic/obrzeki-prosze-o-rade#post-1790 pt, 09 gru 2011 20:17:36 +0000 rafalewska 1790@http://hlhs.pl/forum/ <p>Mój synek jest po kolejnym cewnikowaniu (przed Norwoodem). Na tę chwilę ma duże obrzęki ciała. Lekarz mówi, że jak się będzie więcej ruszał, to będzie lepsze krążenie i szybciej będzie wydalał (dostaje leki moczopędne). Pomyślałam, że sama będę mu podnosić rączki, nóżki, taka nazwijmy to gimnastyka poprawiająca krążenie. Czy masowanie obrzękniętego ciała, delikatne opukiwanie i ten masaż jest zasadny? Może pomóc czy raczej zaszkodzić? Kiedy pytam lekarza on chyba nie może się ze mną dogadać, bo odpowiada "Tak oczywiście może go Pani dotykać". A mi chodzi, czy np. delikatny masaż zmniejsza czy też może powiększyć obrzęki? Czy macie jakąś wiedzę w tym temacie? Podpowiedzcie proszę, jak to jest. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/porod-w-37-ym-tygodniu-przy-hlhs-ie#post-1767 wt, 08 lis 2011 15:37:48 +0000 rafalewska 1767@http://hlhs.pl/forum/ <p>Witam.Urodzę synka z hlhs. Ze względu na stan serduszka rozwiązanie nastąpi jutro przez cesarskie cięcie w połowie 37-ego tygodnia. Lekarze mówią, że to wcześniactwo i nie wróży dobrze dziecku. Czy Wasze dzieciaczki rodziły się w terminie? </p> http://hlhs.pl/forum/topic/blagam-odpiszcie-na-post-komplikacje-po-norwoodzie#post-1774 sob, 12 lis 2011 20:05:03 +0000 agula888 1774@http://hlhs.pl/forum/ <p>POMÓZCIE </p> http://hlhs.pl/forum/topic/kolejna-intubacja#post-1741 sob, 15 paź 2011 09:26:41 +0000 agula888 1741@http://hlhs.pl/forum/ <p>Witam mój synuś po 6 dniowym przebywaniu już na oddziale kardiochirurgicznym i po 8 dniowym własnym oddechu musiał zostać ponownie zaintubowany po 4 dniach został rozintubowany i teraz już dzien znowu jest na własnym oddechu ale niepokoii mnie jego zmniejszona ruchomość jest strasznie ospały. Czy ktoś z was przeżywał już taka sytuację jakie były komplikacje jeśli wogule jakieś były Napiszcie kochani bo okropnie się martwię. Lekarze oczywiście mówią że powrót do własnego oddechu to dla maluszka a hlhs jest okropnie cięzka praca i to dla tego ale mi jakoś ciężko w to uwierzyć. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/furosemid-spironol#post-1724 pon, 10 paź 2011 14:07:38 +0000 milana9 1724@http://hlhs.pl/forum/ <p>Hej, pewnie wasze dzieciaczki biorą lub brały furosemid i/lub spironol. Czy zdarzały się przy ich braniu wymioty?<br /> Mój mały po tym, jak po drugiej operacji ma je na stałe, to okropnie dużo wymiotuje, ma podejrzenie refluksu, ale mi się to jakoś nie widzi:) Przeczytałam, że te dwa leki czasem mogą powodować takie działania niepożądanie, spotkaliście się z tym?<br /> Jutro idziemy do lekarza w tej sprawie, ale ciekawa jestem, czy coś na ten temat wiecie </p>