http://hlhs.pl/forum/forum/poznajmy-sie połowa serduszka przez całe życie pl-PL Sat, 04 Feb 2012 07:49:29 +0000 http://bbpress.org/?v=1.0.3 q http://hlhs.pl/forum/search.php http://hlhs.pl/forum/topic/witam/page/2#post-1820 pon, 09 sty 2012 13:46:11 +0000 KAg 1820@http://hlhs.pl/forum/ <p>justynka wiem co czujesz. Mój malutki żył 1 m-c i 1 dzień, Twój 2 m-ce i 1 dzień. Też dowiedziałam się o wadzie jak byłam w ciąży, to było w 31 tygodniu. Lekarze nas uświadamiali o powikłaniach pooperacyjnych i nawet o tym najgorszym, ale na śmierć dziecka nie można się przygotować, poprostu się nie da! </p> http://hlhs.pl/forum/topic/witam/page/2#post-1819 śr, 04 sty 2012 21:38:45 +0000 izus_sz 1819@http://hlhs.pl/forum/ <p>Boże historia mi znana, aż ciarki przechodzą po ciele.. to przypadkiem nie Ty Agatko?? </p> http://hlhs.pl/forum/topic/witam/page/2#post-1818 śr, 04 sty 2012 20:15:13 +0000 justynka 1818@http://hlhs.pl/forum/ <p>witam wszystkich!długo się nie odzywałam, ale dopiero teraz mogę się z Wami tym wszystkim podzielić.<br /> urodziłam 24.01.2011 a więc prawie rok temu. Igorek urodził się duży-4,0kg...śliczny.najcudowniejsze dziecko na świecie! wiem- każda matka tak mówi!od początku był podłączony pod prostin, miał się dobrze, rósł szybko, jadł dużo- pielęgniarki śmiały się że jak tak będzie jadł to puści nas z torbami!Iguś dzielnie doczekał do wyznaczonego terminu operacji, która odbyła się 10.02.2011.po operacji długo nie mógł się "zebrać". leżał 7 dni z tzw. otwrrtym mostkiem, potem trafił na oiom.każda próba ekstubacji przyrawiała mnie o drżenie!nie mógł załapać swojego oddechu, az wreszcie radość niesamowita! stało się! SAM ODDYCHAŁ!po jakimś czasie trafił na kardiochirurgię gdzie dochodził do siebie!rósł, jadł, spał!już mieliśmy wychodzić do domu.łóżeczko kupione, mąż przyjechał z nosidełkiem- wszystko gotowe...i nagle Iguś zaczął gorzej oddychać. trzeba było zrobić tracheotomię.załamałam się! przecież nawet nie słyszałabym jego płaczu! ale trudno, jakoś to sobie poukładałm w głowie. trzeba się wziąść w garść i iść dalej! przecież tak mu się lepiej oddycha!po drugim etapie miał mieć usuniętą tracheostomię.i nagle 25.03 2011 nasze małe ukochane serduszko przestało bić! lekarze próbowali alewidocznie Bóg potrzebował Aniołka.nie chcę dalej rozpisywać , bo każdy kto przeżył stratę dziecka wie co czułam i co czuję nadal...bo tego się nie da zapomnieć. z czasem łatwiej jest o tym mówić, tzn pisać.bardzo pomogły mi słowa pewnego zakonnika- "nie dajcie sobie wmówić że Bóg tak chciał.Bóg tak nie chciał.Jemu poprostu tak bardzo spodobało się jego serduszko, że postanowił uchronić go przed całym złem tego świata". i tego się trzymam bo inaczej oszalałabym. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1815 wt, 27 gru 2011 10:58:06 +0000 KAg 1815@http://hlhs.pl/forum/ <p>Kochani jak przeżyłyście święta? Bo my z mężem tragicznie. Płakaliśmy jak małe dzieci. Na dodatek na wigilię moja teściowa zaprosiła kuzynkę, która jest w ciąży!!!! Dla nas nie było świąt :( </p> <p>Agula888 napisz jak już będziesz miała wyniki sekcji. Zresztą czy teraz to takie ważne... Jak pojechaliśmy do szpitala po kartę zgonu to był już przygotowany dokument o odstąpieniu od sekcji. Chyba myśleli że w tym szoku to podpisze, ale ku ich zaskoczeniu nie podpisałam i wręcz zażądałam sekcji. Lekko im miny zrzedły i jeszcze kilka razy zapytali czy aby na pewno! Po tych wszystkich nieprzyjemnych formalnościach mój mąż poprosił o rozmowę z ordynatorem i wtedy zapytał o prawdziwą przyczynę śmierci. Z trudem ale powiedział. Nie odebraliśmy wyników sekcji, nie potrzebujemy tego, to już nic nie zmieni...</p> <p>Pozdrawiam<br /> Aga </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1811 pon, 26 gru 2011 00:10:48 +0000 milana9 1811@http://hlhs.pl/forum/ <p>trzymajcie się jakoś.wiem, że nie ma słów pocieszenia, ale myślę o was. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1807 sob, 24 gru 2011 12:59:30 +0000 Ewelina 1807@http://hlhs.pl/forum/ <p>W moim przypadku jest tak samo , czas wcale nie leczy ran . Cały czas się zastanawiam czemu moje dzieciątko musiało odejść ??? Dziś wigilia a ja od rana płaczę ... jak byłam w ciąży to wyobrażałam sobie nasze pierwsze święta i wogóle.... To tak bardzo boli ... To będą najbardziej smutne święta w moim życiu ... Ale Wam życzę dużo zdrowia, szczęścia i pomyślności, pozdrawiam. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1799 śr, 21 gru 2011 12:54:39 +0000 agula888 1799@http://hlhs.pl/forum/ <p>Witaj KAg!!<br /> Masz racje czas nie leczy ran mój malutki nie żyje już 6 tygodni i ja dalej nie mogę się z tym pogodzić. Zbliżają się święta ale dla mnie te święta nie będą radosne. Próbuje sobie jakoś poradzić jeżdżę do znajomych żeby nie myśleć czytam ale to nie pomaga wydaje się że popadam troszkę w depresję jest strasznie. Mój synuś tez nie wiadomo na co zmarł muszę jeszcze poczekać na wyniki sekcji ale też obawiam się że to sepsa.Trzymaj się kochana wiem co czujesz. A rodzicom którzy będą to czytać radzę abyście pilnowali lekarzy na każdym kroku jakieś niepokojące obawy to poproście o konsultację innego lekarza bo według prawa pacjenta macie takie prawo Lekarz wojewódzki ja żałuję ze nie wiedziałam tego wcześniej. Ale tak naprawdę patrząc na cierpienie dziecka rodzic jest bezsilny Pozdrawiam wszystkich i życzę wesołych świąt </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem/page/2#post-1798 śr, 21 gru 2011 00:45:37 +0000 KAg 1798@http://hlhs.pl/forum/ <p>Nikt tego nie zrozumie kto tego nie przeżył. Mój synek zmarł 7 m-cy temu. Dopiero to do mnie dociera. Takich ran czas nie leczy. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1797 śr, 21 gru 2011 00:33:08 +0000 KAg 1797@http://hlhs.pl/forum/ <p>Mój malutki przeszedł operacje tydzień po urodzeniu. Z dnia na dzień było coraz lepiej. Już była decyzja, żeby go rozintubować, ale jednak się wstrzymali. Pewnego dnia zatrzymało mu się krążenie - powód...nikt nie "potrafił" mi odp. Mówili o jakiejś infekcji, ale to był piątek i na bakteriologi nikogo już nie było więc dziecko czekało do poniedziałku, żeby cokolwiek zaczęli robić. Codziennie inny lekarz i inna teoria, że: to jakaś bakteria,ale nie wiedzą jaka, dostaje lekarstwa, ale nie działają, na tą bakterię nie ma lekarstwa itp bzdury. Bez znajomości niczego się nie dowiesz. Okazało się, że to sepsa. Mój maluszek miałby dzisiaj 8 m-cy. Żył 1 m-c. To nieprawda, że czas leczy rany, człowiek po prostu uczy się z tym żyć. Jestem wściekła i zdruzgotana obsługą i warunkami jakie panują w szpitalu w Ligocie!!! Mogłabym napisać długi esej o tym co "wspaniałe" pielęgniarki tam wyprawiają, SZKODA SŁÓW! Trzymam kciuki za wszystkich rodziców, którzy muszą przez to przechodzić. Życzę Wam dużo siły i wiary a Waszym dzieciaczkom dużo zdrówka! </p> http://hlhs.pl/forum/topic/zyczenia#post-1796 wt, 20 gru 2011 11:55:58 +0000 eweliedek 1796@http://hlhs.pl/forum/ <p>Związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia chciałabym wszystkim złożyć życzenia.</p> <p>Dzieciom - wszystkiego najlepszego, dużo zdrowia, mnóstwa słodyczy, super prezentów,<br /> radości oraz łask Bożych nie tylko w te Święta.<br /> Rodzicom - spokoju i radości, cierpliwości, ukojenia bólu oraz wielu łask Bożych nie<br /> tylko w te Święta.</p> <p>Zdrowych i wesołych Świąt!!!!!!!!! </p>