http://hlhs.pl/forum/ połowa serduszka przez całe życie pl-PL Sat, 04 Feb 2012 05:38:11 +0000 http://bbpress.org/?v=1.0.3 q http://hlhs.pl/forum/search.php http://hlhs.pl/forum/topic/zabawa-w-skojarzenia-dla-rozluznienia#post-1822 pon, 30 sty 2012 20:44:05 +0000 eweliedek 1822@http://hlhs.pl/forum/ <p>Urlop </p> http://hlhs.pl/forum/topic/zabawa-w-skojarzenia-dla-rozluznienia#post-1821 śr, 25 sty 2012 14:29:17 +0000 violaa 1821@http://hlhs.pl/forum/ <p>7 dni </p> http://hlhs.pl/forum/topic/witam/page/2#post-1820 pon, 09 sty 2012 13:46:11 +0000 KAg 1820@http://hlhs.pl/forum/ <p>justynka wiem co czujesz. Mój malutki żył 1 m-c i 1 dzień, Twój 2 m-ce i 1 dzień. Też dowiedziałam się o wadzie jak byłam w ciąży, to było w 31 tygodniu. Lekarze nas uświadamiali o powikłaniach pooperacyjnych i nawet o tym najgorszym, ale na śmierć dziecka nie można się przygotować, poprostu się nie da! </p> http://hlhs.pl/forum/topic/witam/page/2#post-1819 śr, 04 sty 2012 21:38:45 +0000 izus_sz 1819@http://hlhs.pl/forum/ <p>Boże historia mi znana, aż ciarki przechodzą po ciele.. to przypadkiem nie Ty Agatko?? </p> http://hlhs.pl/forum/topic/witam/page/2#post-1818 śr, 04 sty 2012 20:15:13 +0000 justynka 1818@http://hlhs.pl/forum/ <p>witam wszystkich!długo się nie odzywałam, ale dopiero teraz mogę się z Wami tym wszystkim podzielić.<br /> urodziłam 24.01.2011 a więc prawie rok temu. Igorek urodził się duży-4,0kg...śliczny.najcudowniejsze dziecko na świecie! wiem- każda matka tak mówi!od początku był podłączony pod prostin, miał się dobrze, rósł szybko, jadł dużo- pielęgniarki śmiały się że jak tak będzie jadł to puści nas z torbami!Iguś dzielnie doczekał do wyznaczonego terminu operacji, która odbyła się 10.02.2011.po operacji długo nie mógł się "zebrać". leżał 7 dni z tzw. otwrrtym mostkiem, potem trafił na oiom.każda próba ekstubacji przyrawiała mnie o drżenie!nie mógł załapać swojego oddechu, az wreszcie radość niesamowita! stało się! SAM ODDYCHAŁ!po jakimś czasie trafił na kardiochirurgię gdzie dochodził do siebie!rósł, jadł, spał!już mieliśmy wychodzić do domu.łóżeczko kupione, mąż przyjechał z nosidełkiem- wszystko gotowe...i nagle Iguś zaczął gorzej oddychać. trzeba było zrobić tracheotomię.załamałam się! przecież nawet nie słyszałabym jego płaczu! ale trudno, jakoś to sobie poukładałm w głowie. trzeba się wziąść w garść i iść dalej! przecież tak mu się lepiej oddycha!po drugim etapie miał mieć usuniętą tracheostomię.i nagle 25.03 2011 nasze małe ukochane serduszko przestało bić! lekarze próbowali alewidocznie Bóg potrzebował Aniołka.nie chcę dalej rozpisywać , bo każdy kto przeżył stratę dziecka wie co czułam i co czuję nadal...bo tego się nie da zapomnieć. z czasem łatwiej jest o tym mówić, tzn pisać.bardzo pomogły mi słowa pewnego zakonnika- "nie dajcie sobie wmówić że Bóg tak chciał.Bóg tak nie chciał.Jemu poprostu tak bardzo spodobało się jego serduszko, że postanowił uchronić go przed całym złem tego świata". i tego się trzymam bo inaczej oszalałabym. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1815 wt, 27 gru 2011 10:58:06 +0000 KAg 1815@http://hlhs.pl/forum/ <p>Kochani jak przeżyłyście święta? Bo my z mężem tragicznie. Płakaliśmy jak małe dzieci. Na dodatek na wigilię moja teściowa zaprosiła kuzynkę, która jest w ciąży!!!! Dla nas nie było świąt :( </p> <p>Agula888 napisz jak już będziesz miała wyniki sekcji. Zresztą czy teraz to takie ważne... Jak pojechaliśmy do szpitala po kartę zgonu to był już przygotowany dokument o odstąpieniu od sekcji. Chyba myśleli że w tym szoku to podpisze, ale ku ich zaskoczeniu nie podpisałam i wręcz zażądałam sekcji. Lekko im miny zrzedły i jeszcze kilka razy zapytali czy aby na pewno! Po tych wszystkich nieprzyjemnych formalnościach mój mąż poprosił o rozmowę z ordynatorem i wtedy zapytał o prawdziwą przyczynę śmierci. Z trudem ale powiedział. Nie odebraliśmy wyników sekcji, nie potrzebujemy tego, to już nic nie zmieni...</p> <p>Pozdrawiam<br /> Aga </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1811 pon, 26 gru 2011 00:10:48 +0000 milana9 1811@http://hlhs.pl/forum/ <p>trzymajcie się jakoś.wiem, że nie ma słów pocieszenia, ale myślę o was. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1807 sob, 24 gru 2011 12:59:30 +0000 Ewelina 1807@http://hlhs.pl/forum/ <p>W moim przypadku jest tak samo , czas wcale nie leczy ran . Cały czas się zastanawiam czemu moje dzieciątko musiało odejść ??? Dziś wigilia a ja od rana płaczę ... jak byłam w ciąży to wyobrażałam sobie nasze pierwsze święta i wogóle.... To tak bardzo boli ... To będą najbardziej smutne święta w moim życiu ... Ale Wam życzę dużo zdrowia, szczęścia i pomyślności, pozdrawiam. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1799 śr, 21 gru 2011 12:54:39 +0000 agula888 1799@http://hlhs.pl/forum/ <p>Witaj KAg!!<br /> Masz racje czas nie leczy ran mój malutki nie żyje już 6 tygodni i ja dalej nie mogę się z tym pogodzić. Zbliżają się święta ale dla mnie te święta nie będą radosne. Próbuje sobie jakoś poradzić jeżdżę do znajomych żeby nie myśleć czytam ale to nie pomaga wydaje się że popadam troszkę w depresję jest strasznie. Mój synuś tez nie wiadomo na co zmarł muszę jeszcze poczekać na wyniki sekcji ale też obawiam się że to sepsa.Trzymaj się kochana wiem co czujesz. A rodzicom którzy będą to czytać radzę abyście pilnowali lekarzy na każdym kroku jakieś niepokojące obawy to poproście o konsultację innego lekarza bo według prawa pacjenta macie takie prawo Lekarz wojewódzki ja żałuję ze nie wiedziałam tego wcześniej. Ale tak naprawdę patrząc na cierpienie dziecka rodzic jest bezsilny Pozdrawiam wszystkich i życzę wesołych świąt </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem/page/2#post-1798 śr, 21 gru 2011 00:45:37 +0000 KAg 1798@http://hlhs.pl/forum/ <p>Nikt tego nie zrozumie kto tego nie przeżył. Mój synek zmarł 7 m-cy temu. Dopiero to do mnie dociera. Takich ran czas nie leczy. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/sepsa#post-1797 śr, 21 gru 2011 00:33:08 +0000 KAg 1797@http://hlhs.pl/forum/ <p>Mój malutki przeszedł operacje tydzień po urodzeniu. Z dnia na dzień było coraz lepiej. Już była decyzja, żeby go rozintubować, ale jednak się wstrzymali. Pewnego dnia zatrzymało mu się krążenie - powód...nikt nie "potrafił" mi odp. Mówili o jakiejś infekcji, ale to był piątek i na bakteriologi nikogo już nie było więc dziecko czekało do poniedziałku, żeby cokolwiek zaczęli robić. Codziennie inny lekarz i inna teoria, że: to jakaś bakteria,ale nie wiedzą jaka, dostaje lekarstwa, ale nie działają, na tą bakterię nie ma lekarstwa itp bzdury. Bez znajomości niczego się nie dowiesz. Okazało się, że to sepsa. Mój maluszek miałby dzisiaj 8 m-cy. Żył 1 m-c. To nieprawda, że czas leczy rany, człowiek po prostu uczy się z tym żyć. Jestem wściekła i zdruzgotana obsługą i warunkami jakie panują w szpitalu w Ligocie!!! Mogłabym napisać długi esej o tym co "wspaniałe" pielęgniarki tam wyprawiają, SZKODA SŁÓW! Trzymam kciuki za wszystkich rodziców, którzy muszą przez to przechodzić. Życzę Wam dużo siły i wiary a Waszym dzieciaczkom dużo zdrówka! </p> http://hlhs.pl/forum/topic/zyczenia#post-1796 wt, 20 gru 2011 11:55:58 +0000 eweliedek 1796@http://hlhs.pl/forum/ <p>Związku ze zbliżającymi się Świętami Bożego Narodzenia chciałabym wszystkim złożyć życzenia.</p> <p>Dzieciom - wszystkiego najlepszego, dużo zdrowia, mnóstwa słodyczy, super prezentów,<br /> radości oraz łask Bożych nie tylko w te Święta.<br /> Rodzicom - spokoju i radości, cierpliwości, ukojenia bólu oraz wielu łask Bożych nie<br /> tylko w te Święta.</p> <p>Zdrowych i wesołych Świąt!!!!!!!!! </p> http://hlhs.pl/forum/topic/co-tu-taka-cisza-jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/4#post-1795 wt, 20 gru 2011 11:46:12 +0000 eweliedek 1795@http://hlhs.pl/forum/ <p>Witam, bardzo się cieszę, że Twój maluszek przeszedł kontrole pozytywnie. Pozwolę sobie na złożenie życzeń troszkę przed czasem, ale przypuszczam, że w sobotę wszyscy będziemy nieźle zajęci. Wszystkiego najlepszego i DUUUUUUŻŻŻŻŻŻŻŻŻŻOOOO zdrowia.<br /> Wracając do Twojego pytania, to mój Alex to już nie taki maluszek (6-go stycznia skończy 2 latka) tylko mały niegrzeczny łobuziak, ale na kontroli ogólnie ok tzn. bez poprawy i bez pogorszenia (co najważniejsze). </p> http://hlhs.pl/forum/topic/centrum-zdrowia-dziecka-warszawa#post-1794 pon, 19 gru 2011 18:54:46 +0000 Ewelina 1794@http://hlhs.pl/forum/ <p>Zgadzam się w 100% z wypowiedzią Juli :( </p> http://hlhs.pl/forum/topic/centrum-zdrowia-dziecka-warszawa#post-1793 pt, 16 gru 2011 13:47:51 +0000 Julia_hlhs 1793@http://hlhs.pl/forum/ <p>Warszawa dobrze wypada medialnie dzięki Owsiakowi i Fundacjom z TV. Medycznie radzą sobie z lekkimi i średnimi wadami,a hlhs do nich nie należy. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/obrzeki-prosze-o-rade#post-1792 pt, 16 gru 2011 10:36:16 +0000 relaksik 1792@http://hlhs.pl/forum/ <p>Najlepiej jak dokładnie zapytasz lekarza , on zna lepiej Twoje dziecko , powiedz mu wyraźnie , co chcesz robić .</p> <p>--<br /> <a href="http://adresowo.pl/mieszkania/gdansk/" rel="nofollow">http://adresowo.pl/mieszkania/gdansk/</a> </p> http://hlhs.pl/forum/topic/co-tu-taka-cisza-jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/4#post-1791 wt, 13 gru 2011 23:13:52 +0000 Ania mama Alexa 1791@http://hlhs.pl/forum/ <p>Czesc,Ewelina,tak jestemy juz po kontroli,wszystko dobrze z Alusia serduszkiem.Kolejna wizyta za ok pol roku.Dzieki.Wlasnie teraz w sobote bedziemy obchodzic roczek Alusia!A jak Twoje malenstwo? Pozdrawiam... </p> http://hlhs.pl/forum/topic/obrzeki-prosze-o-rade#post-1790 pt, 09 gru 2011 20:17:36 +0000 rafalewska 1790@http://hlhs.pl/forum/ <p>Mój synek jest po kolejnym cewnikowaniu (przed Norwoodem). Na tę chwilę ma duże obrzęki ciała. Lekarz mówi, że jak się będzie więcej ruszał, to będzie lepsze krążenie i szybciej będzie wydalał (dostaje leki moczopędne). Pomyślałam, że sama będę mu podnosić rączki, nóżki, taka nazwijmy to gimnastyka poprawiająca krążenie. Czy masowanie obrzękniętego ciała, delikatne opukiwanie i ten masaż jest zasadny? Może pomóc czy raczej zaszkodzić? Kiedy pytam lekarza on chyba nie może się ze mną dogadać, bo odpowiada "Tak oczywiście może go Pani dotykać". A mi chodzi, czy np. delikatny masaż zmniejsza czy też może powiększyć obrzęki? Czy macie jakąś wiedzę w tym temacie? Podpowiedzcie proszę, jak to jest. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem#post-1789 czw, 08 gru 2011 10:43:56 +0000 olunia 1789@http://hlhs.pl/forum/ <p>dziewczyny trzymajcie się... podobno czas leczy rany </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem#post-1788 czw, 01 gru 2011 13:04:36 +0000 agula888 1788@http://hlhs.pl/forum/ <p>WITAJ EWELINO<br /> Rozumiem co czujesz czytając twoją wiadomość widzę siebie i moje emocje tylko że ja jeszcze okropnie nienawidzę samotności teraz bo to wszystko wraca serce moje krwawi. To jest mój numer gg 3008703 odezwij się pozdrawiam </p> http://hlhs.pl/forum/topic/co-tu-taka-cisza-jak-sie-maja-wasze-dzieciaczki/page/4#post-1787 śr, 30 lis 2011 13:53:30 +0000 eweliedek 1787@http://hlhs.pl/forum/ <p>Hej, Ania jesteście już po kontroli? Mam nadzieję, że Twój Alex przeszedł wszystko bez problemów. Pozdrawiam. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem#post-1786 nie, 27 lis 2011 11:36:20 +0000 Ewelina 1786@http://hlhs.pl/forum/ <p>Hej agula888 . Bardzo mi przykro ze twój synek zmarł, wiem co czujesz bo moja coreczka tez umarla 1,5 miesiaca temu takze po norwodzie . Jesli chcialabys porozmawiac to mozeme jakos bedziemy mogly sobie pomoc. Jesli chcesz to podaj swoj numer gg badz telefonu , a ja odezwe sie do Ciebie. Wiem jak Ci jest ciezko bo ja nadal czuje jakby to wszystko sie stalo wczoraj ... I jeszcze za miesiac te cholerne swieta , ktore wcale nie beda dla mnie przyjemne ... Tak bardzo mam niespełniona wene macierzyńska, bardzo chcialabym byc znow w ciazy ale z drugiej strony tak bardzo sie boje ze znow to wszystko bede musiala przezyc... to wszystko tak bardzo boli... </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem#post-1785 sob, 26 lis 2011 15:47:23 +0000 milana9 1785@http://hlhs.pl/forum/ <p>Ogromnie mi przykro.<br /> Trzymaj się jakoś. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem#post-1784 pt, 18 lis 2011 18:29:02 +0000 kasia.g 1784@http://hlhs.pl/forum/ <p>Strasznie mi przykro...<br /> [*] </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem#post-1783 pt, 18 lis 2011 16:33:08 +0000 agula888 1783@http://hlhs.pl/forum/ <p>WITAM<br /> MÓJ MALUSZEK PO CIĘŻKIEJ WLCE NIESTETY ZMARŁ WE WTOREK 15.11 ŻYCZE ZDRÓWKA DLA MALUSZKA I WYTRWAŁOŚCI </p> http://hlhs.pl/forum/topic/porod-w-37-ym-tygodniu-przy-hlhs-ie/page/2#post-1782 czw, 17 lis 2011 14:18:51 +0000 milana9 1782@http://hlhs.pl/forum/ <p>Nadal trzymam więc kciuki, wszyscy tutaj wiemy, co teraz czujesz,ale wiadomo, że innego wyjścia nie ma. A apetyt to ważna rzecz:) </p> http://hlhs.pl/forum/topic/porod-w-37-ym-tygodniu-przy-hlhs-ie#post-1781 czw, 17 lis 2011 08:30:46 +0000 rafalewska 1781@http://hlhs.pl/forum/ <p>Synek jest ciągle w inkubatorze, ale pytałam i standardowo dzieciaczki na intensywnej są tu w inkubatorach. Wczoraj odpięli mu wspomaganie oddechu. Generalnie oddycha sam, ale miał to na wszelki wypadek. Saturacja spadała do 6o i pod wieczór podpięli mu z powrotem.Dostałam go wczoraj na ręce, więc wreszcie mogłam go przytulić i nareszcie otworzył oczko, bo ma nieco opuchnięte i sprawia mu to trudność. Dzisiaj ma zaplanowane cewnikowanie serca. Jestem w ogromnym stresie.Na przyszły tydzień planują operację.Pocieszam się, że przynajmniej ładnie przybiera na wadze, odczuwa głód i sporo je. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/porod-w-37-ym-tygodniu-przy-hlhs-ie#post-1780 wt, 15 lis 2011 17:39:45 +0000 milana9 1780@http://hlhs.pl/forum/ <p>U nas akurat udało się doczekać do 39 tyg., ale było ciężko, dwa razy wcześniej próbował się mały wydostać.<br /> Trzymam kciuki! </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem#post-1779 wt, 15 lis 2011 17:31:58 +0000 milana9 1779@http://hlhs.pl/forum/ <p>agula888, jak się synek czuje?<br /> nasz mały 3 miesiące leżał na intensywnej terapii po Norwoodzie. Kilka razy był odłączany od respiratora, po czym znów na niego wracał.<br /> A w którym szpitalu jesteście?<br /> My jesteśmy z Krakowa, więc leczymy się w Prokocimiu, jak maluch jest na intensywnej to ciężko także lekarzom cokolwiek powiedzieć, po prostu nadzorują sytuację i wspomagają.<br /> Wiem, że jak się dzieją takie rzeczy, o których pisałaś to ma się ochotę coś zrobić, działać, ale czasem trzeba po prostu czekać.<br /> Trzymaj się i daj znać co z maluchem. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/porod-w-37-ym-tygodniu-przy-hlhs-ie#post-1778 nie, 13 lis 2011 21:26:30 +0000 kasia.g 1778@http://hlhs.pl/forum/ <p>Widzę, że nie jestem oryginalna - mój synek też miał urodzić się w Łodzi - a w przeddzień wyjazdu zachciało mu się wyjść :) I urodził się w Szczecinie (dzięki czemu poznał swoich dziadków...).<br /> Rafalewska - jak synek? </p> http://hlhs.pl/forum/topic/porod-w-37-ym-tygodniu-przy-hlhs-ie#post-1777 nie, 13 lis 2011 21:04:25 +0000 mirusia81 1777@http://hlhs.pl/forum/ <p>Witam. Serdeczne gratulacje i dużo wiary i cierpliwości życzymy. Ja urodziłam synka Marcelka w 37 t.c. w Gdańsku.Miał się urodzić w Łodzi, ale chciał zobaczyć świat wcześniej. Na wylot do Łodzi czekaliśmy 2 tygodnie i był cały czas w inkubatorze. Ważył 3070 kg. Był na chwile wyciągany z inkubatora i mogłam Go mieć na ręku, poza tym karmiłam, przewijałam Go sama w inkubatorze. Wcześniaki chyba przeważnie leżą w inkubatorach. Po przylocie do Łodzi już nie był w inkubatorze do operacji.A synek gdzie się urodził? Pozdrawiamy. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/porod-w-37-ym-tygodniu-przy-hlhs-ie#post-1776 sob, 12 lis 2011 23:44:48 +0000 eweliedek 1776@http://hlhs.pl/forum/ <p>Hej, na początek gratulacje i życzenia wszystkiego najlepszego dla maluszka i dla was!!!<br /> Alex leżał w inkubatorze od urodzenia, aż do czasu przewiezienia go do Londynu - mieszkamy w Glasgow. W miejscowym specjalistycznym (ponoć najlepszym w Szkocji) szpitalu nie pozwalali nam go brać na ręce - mogliśmy tylko przez chwile (po 2 osoby max) być przy nim i go głaskać też tylko chwilkę. Natomiast w Londynie jak tylko przyjechaliśmy pozwolono nam go wsiąść na ręce i powiedziano, że on potrzebuje kontaktu i że nie ma absolutnie żadnych przeciwwskazań do kontaktu (przypuszczam, że to kwestia sprzętu jaki ma szpital w Londynie).<br /> Pytałam lekarki, która robiła mi USG, kiedy byłam jeszcze w ciąży właśnie o wagę dziecka, kiedy mnie poinformowała, że to 2,5kg powiedziałam, że to malutko i że chyba lepiej by było, żeby dziecko było większe - silniejsze. Lekarka popatrzała na mnie z politowaniem i odpowiedziała, że waga nie ma nic wspólnego z jego szansami na przeżycie. Nie wiem czy miała rację, ale pewnie chodziło jej, że waga to jet to co powinno mnie najmniej martwić. Alex miał 2,8kg jak się urodził.<br /> Pozdrawiam. </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem#post-1775 sob, 12 lis 2011 20:27:59 +0000 mamcia 1775@http://hlhs.pl/forum/ <p>czesc moj synek tez mial kompikacjie po norwodzie ,jak tylko probowali odloczyc go od respiratora to saturacjia i puls spadala powodem byl jakis wyciek wewneczny i lekarze zadecydowali o jeszcze jednej operacji w pare dni po pierwszej ,spedzilismy dwa tygodnie na intensywnej terapi parametry bardzo sie wachaly i Kubus ciagle nie byl stabilny .sytuacjia byla beznadziejna ale udalo sie ! niewiem co Ci doradzic ,rozmawaj pytaj lekarzy musi byc jakis powod .zycze powodzenia trzymajcie sie </p> http://hlhs.pl/forum/topic/blagam-odpiszcie-na-post-komplikacje-po-norwoodzie#post-1774 sob, 12 lis 2011 20:05:03 +0000 agula888 1774@http://hlhs.pl/forum/ <p>POMÓZCIE </p> http://hlhs.pl/forum/topic/komplikacja-po-norwoodzie-zwiazane-z-niewydolnoscia-oddechowa-i-zatrzymywaniem#post-1773 sob, 12 lis 2011 19:56:15 +0000 agula888 1773@http://hlhs.pl/forum/ <p>napiszcie coś błagam poradzcie czy szukać jakiegos innego ośrodka albo może skonsultować się z kimś jeśli tak to z kim </p>